Obiettivi
L’obiettivo di questo progetto è generare “prove preliminari” su come la medicina di precisione possa essere utile per identificare i pazienti che possono trarre beneficio da terapie specifiche, generando un impatto sulla comunità medico-scientifica per impegnarsi in database più ampi e studi prospettici.
Il progetto ha anche un impatto sociale più ampio, con diversi organismi intergovernativi che sottolineano la necessità di un flusso di informazioni efficiente. Lo dimostrano l’iniziativa della Commissione europea Towards Common Data Spaces e i recenti sforzi del G7 per stabilire standard globali per la condivisione dei dati. I metodi tradizionali di anonimizzazione si sono dimostrati insufficienti per raggiungere questi obiettivi, sia in termini di protezione della privacy che di conservazione dell’utilità analitica.
Sfida iniziale
Il morbo di Parkinson è in aumento in Europa. L’applicazione di un efficace paradigma di medicina di precisione potrebbe avere un impatto sulle decisioni terapeutiche dei medici, sulla soddisfazione dei pazienti e sull’efficienza del sistema sanitario, contribuendo così a un risparmio economico. Inoltre, i dati originali sono estremamente difficili da ottenere e spesso sono dispersi.
Soluzione
I dati sintetici sono sempre più percepiti come un’alternativa superiore all’anonimizzazione. Il progetto proposto sarà uno dei primi a dimostrarne il potenziale in un contesto pratico complesso.
Il successo dell’implementazione porterà a una maggiore consapevolezza e adozione della tecnologia dei dati sintetici da parte della società. Ciò comporterà una maggiore mobilità dei dati, ma anche un loro utilizzo più equo e trasparente grazie all’eliminazione dei pregiudizi.
I tempi e i costi dei progetti basati sui dati non consentono attualmente alle piccole imprese di competere. La tecnologia sviluppata in questo progetto democratizzerà l’uso dei dati, consentendo alle aziende di tutte le dimensioni e di tutti i settori di competere su un piano di parità.
Benefici
Il progetto offre un approccio personalizzato al trattamento dei pazienti, utilizzando la data-omics per creare modelli sintetici o Digital Twins. Questo non solo migliora l’efficacia del trattamento, ma protegge anche la privacy del paziente. In linea con le iniziative globali per la condivisione sicura dei dati, il progetto supera i limiti dell’anonimizzazione tradizionale, bilanciando la privacy con l’utilità dei dati. Promuove l’accesso democratico alle informazioni, riduce i pregiudizi nei dati e stimola l’innovazione in vari settori, influenzando potenzialmente le politiche sulla privacy e la condivisione dei dati a livello globale.
Partners
Per informazioni rivolgersi at: projects@ifabfoundation.org
